书籍介绍
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
莉萨•吉诺瓦（Lisa Genova），哈佛大学神经学博士，主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》，女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说，在撰写这部小说时，她采访了数位渐冻症患者，了解他们的真实感受，甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权，在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态，和一线医护人员、ALS专家深入交流，采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中，作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验，也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境，以及深沉的爱。本书完成后三个月，美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
用户评论
继阿兹海默症（《依然爱丽丝》）、自闭症（《爱你的安东尼》）、亨廷顿舞蹈症（《拥抱时间的人》）后，再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症，这当然不是作者的噱头，而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物，更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症，实在是因为霍金名气太大，冰桶挑战过于火爆，以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳，内核始终绕不开人与家庭，疏离与和解，就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩，为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵，她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉，他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。
太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书，但看完好像没有那么恐惧了，该发生的总会发生，一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了，不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
没读完，不好评价。一边阅读一边在思考一个问题：我为什么要读这篇？文笔很好，细节描写到位，翻译水平也到位，但是，我想从书中得到什么？了解渐冻症？还是了解渐冻症患者的心理历程？似乎没有这个迫切需要，弃
之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
看完这本，我算式彻底了解了渐冻症ALS这个疾病，几度落泪，谁都不知道为什么？why me? 人生啊，就是这么随机啊。
另外，印象更深刻的是卡莉娜的人生，从波兰走到纽约，勇气可叹，棒棒哒。
果然前男友死掉才是最好的结局！女人才会得到终极的救赎与自由😄
2022，0275。via 微信读书。
一位优秀演奏家得了“渐冻症”的演变过程，病人痛苦，看护的人更苦恼，眼睁睁看着一个人完全被禁锢在身体里，不能动，不能说，慢慢失去生命是那样的无助。善待生命里的每一天，过自己的日子，让别人去说吧，何必想那么多呢。
感动！